Raramente enfermedades de advertencia vacías en la compra de medicamentos

Y Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FeCoer) expresó preocupación por Nuevas pautas del Ministerio de Salud Para Compras centralizadas, distribución y suministro de drogas para el tratamiento de huérfanos en el país.

Él Director Ejecutivo de Entidades, Diego Gildijo el documento define los criterios para Adquiriendo estas drogas Raro en un país donde el vacío se profundiza y omita aspectos clave para garantizar la atención integral para los pacientes.

Era:: El ejército reduce a ocho miembros del clan del Golfo en operaciones en Antioquia

“Si bien la federación reconoce esta medida Representa el progreso en la salud pública, advierte que la resolución se profundiza y omite aspectos clave para garantizar la atención integral para los pacientes “, dijo.

Gil dijo que Esta iniciativa, que sería un progreso para la atención de esta población en Colombia.se quedó corto y No es suficiente, Teniendo en cuenta los obstáculos en la atención y ganancia de medicamentos que estos pacientes tienen a diario.

“La resolución es una progresión insuficiente. El ministerio estaba perdiendo la oportunidad Oro para definir un procedimiento integral que resuelva las principales necesidades de atención para pacientes con EH “, dijo.

Gil indicó que las dudas se centraron en aspectos críticos como:

1. La protección diferencial no se materializa: La resolución define un enfoque operativo y técnico que no representa el progreso en la protección diferencial o en la garantía completa de un derecho fundamental a la salud para las personas con estas patologías, como lo exige la Ley 1751 de 2015 y la Ley 1392 de 2010.

2. FAlta participación de la sociedad civil y la organización del paciente: En el proceso regulatorio, la tabla de construcción nacional de la enfermedad huérfana-urana no se incluyó, descuidando, de esta manera, el papel de las organizaciones de pacientes en las políticas públicas.

“Las Las políticas de salud pública no se pueden establecer sin la vista del paciente. Invitamos al gobierno nacional a reaparecer el diálogo técnico con las organizaciones de pacientes para regular el enfoque adaptado de los derechos humanos “, dijo Diego Gil.

3. Definición insuficiente de criterios de prioridad y medicamentos: La resolución deja a discreción de minsalud la definición de medicamentos de adquisición, sin detalles sobre los criterios transparentes de prioridad o participación técnica externa, que pueden limitar la igualdad en el enfoque y la ceguera de las decisiones.

Que podría estar interesado en ti:: Los grupos ilegales crean cuentas en las redes sociales para contratar a un menor

4. Riesgo de fragmentación y desigualdad en la entrega de medicamentos: La articulación con EPS e IPS no garantiza una implementación homogénea a nivel territorial. Aunque un miembro de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras de la Sociedad Civil Fecoer se registró y empodera antes de que la OEA mencione la distribución del hogar, no se prescriben indicadores de cumplimiento o acciones en situaciones extraordinarias.

5. La ausencia de medidas para garantizar el acceso a tecnologías de diagnóstico y probables: La resolución descuida la necesidad de fortalecer las rutas de diagnóstico, la capacidad de los laboratorios acreditados y la implementación completa de la detección neonatal (Ley 1980 de 2019). No podemos discutir un enfoque oportuno para el tratamiento sin una detección y diagnóstico precisos.

6. Dragiculación con las disposiciones del Plan Nacional de Gestión EHR: La resolución no se articula con cinco líneas estratégicas del plan nacional, especialmente con respecto a la gestión del riesgo, fortaleciendo la red de centros de referencia, el apoyo psicosocial y la participación de los ciudadanos.